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Dos gemelas con Piel de Mariposa y alma de leonas sin escudo
Carla y Noa son dos gemelas de 6 años muy listas, alegres, extrovertidas y un poco cabezotas, que no solo comparten la particularidad de tener la misma fecha de cumpleaños. Cuando nacieron, tenían el cuerpo lleno de heridas y Pedro y Verónica, sus padres, estuvieron 17 días con ellas en el hospital, sin saber qué les pasaba. Hasta que a una enfermera se le ocurrió que podrían estar ante un caso de Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa.
Para confirmarlo, llamaron al Hospital de la Paz de Madrid, referencia en esta enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Les explicaron que, al carecer de las proteínas que dotan su piel de resistencia, de su escudo, aparecen heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. También les hablaron de una asociación llamada DEBRA-PIEL DE MARIPOSA que les podía ayudar a lidiar con la enfermedad.
Al tener afectado más del 90% de su cuerpo, con heridas similares a las de un gran quemado, las actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar, pueden resultarles extremadamente dolorosas. Deben vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel y las curas pueden durar hasta cuatro horas. Pero como Carla y Noa tienen alma de leonas, a pesar de no tener escudo, no entienden de límites.
En el colegio, por ejemplo, si no pueden escribir con la mano derecha, lo hacen con la izquierda o, si no, ya encuentran el modo de llevarlo a cabo. Carla y Noa también empujan a sus padres a tirar para delante, a no rendirse nunca. La fortaleza de sus hijas y el apoyo de la asociación DEBRA, han sido claves para hacer frente al desgaste físico y moral que supone tener dos niñas con Piel de Mariposa.
Pedro y Verónica dicen que DEBRA es como una segunda familia, que ha estado a su lado en todos los momentos importantes. Después del diagnóstico, les enseñaron a manejar la enfermedad y realizar las curas. Y cuando empezaron la guardería y la escuela, formaron al profesorado sobre cómo tratar con la enfermedad. Ahora les están ayudando a obtener de las administraciones sanitarias ayuda a domicilio para realizar las curas de las niñas.
A raíz de la situación actual, la asociación necesita más ayuda que nunca ya que el 80% de sus fondos provenían de eventos y sus tiendas solidarias. ¡Con tu apoyo pueden seguir al lado de más de 300 familias! ¿Te sumas? En Teaming todos y todas donamos 1€ al mes a la causa social de nuestra elección.