ACTAYS, no dejes que la investigación pare

La enfermedad de Tay-Sachs es una enfermedad rara, que afecta a bebés y niños de entre 3 y 5 años, es degenerativa y no tiene cura, por el momento. Esos niños y niñas poco a poco pierden la movilidad, la capacidad de comer, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, y, finalmente, dejan de respirar. Una enfermedad neurológica infantil que solo afecta a uno de cada 320.000 nacidos, pero que le tocó a Liam.

Su padre, Marco, lejos de resistirse creó el Grupo Teaming en favor de la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs. ACTAYS acompaña a las familias en el duro trance de la enfermedad, dándoles apoyo psicológico profesional en todas las duras etapas que supone convivir con esta enfermedad. Su programa psicológico atiende a toda la familia para asumir el diagnóstico, la degeneración paulatina que provoca la enfermedad, y para aceptar el duelo cuando llega la muerte. Este programa psicológico está ampliado a todas las familias de la unidad neurológica infantil del Hospital Niño de Jesús, ya que comparte muchos síntomas. La atención en el hospital es básica para estas familias que pasan largas temporadas en él.

Es el único consuelo que tienen las familias: verse arropados por la asociación y otras familias en la misma situación. La organización ACTAYS atiende a familias de España y de Latinoamérica que no encuentran otra entidad que les guíe en esta enfermedad.

Actualmente, hay varias investigaciones en marcha, entre ellas la que financia ACTAYS al 100% que investiga un medicamento paliativo que frene el avance de la enfermedad y reduzca sus efectos. Se sabe que una posible cura para estas enfermedades vendrá a través de la terapia génica, aunque también se investigan otros tratamientos que, aunque no supongan una cura definitiva, pueden ayudar a retrasar el avance de la enfermedad.

Para las familias lo importante es vivir el presente y afrontar cada día. Cualquier paso que mejore los síntomas, tan devastadores en los niños y niñas, es un momento mágico y de calma para sus cuidadores.

Con la pandemia, esta investigación se ha visto muy ralentizada por el freno en la inyección de fondos. Es por eso que para poder reactivar la financiación, la ayuda de los Teamers es más importante que nunca ya que suponen un apoyo constante y seguro, ¡pero hacen falta muchos más!

¡No dejes que la investigación pare! Únete al Grupo de Actays y apoya la investigación para que los niños y niñas tengan una mejor calidad de vida.