Una familia consigue más de 30.000€ en Teaming para investigar la enfermedad de Huesos de Cristal de su hija

Ya hemos recaudamos más de 30.000€ en Teaming en el Grupo Teaming creado por Ángel Gomila, padre de la pequeña Martina, afectada por Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal porque los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con más facilidad. Los fondos han sido destinados a la Fundación AHUCE, la cual promueve proyectos de investigación de esta enfermedad. ¡Gracias por hacerlo posible, euro a euro!

Nos cuenta Ángel: “Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido unas 20 fracturas que le impiden caminar con normalidad. Ahora Martina tiene 8 años recién cumplidos, y por suerte hemos entrado en un ciclo positivo en el que en los dos últimos años sólo se ha fracturado un pie. Aunque ahora lo peor es su escoliosis de serpiente que nos está dando muchos disgustos y sufrimientos. Pero Martina es maravillosa, es una niña feliz. Tiene sus miedos, como todos los niños, pero hemos tenido suerte de cómo está enfocando su condición. Esperamos lo peor durante la adolescencia, pero de momento estamos intentando aplicar mucha psicología paterna y materna para que no sea una losa para ella. Nosotros también hemos madurado mucho junto a ella. Somos mejores personas. ”

La familia de Martina no ha parado desde entonces de apostar por una vida mejor para ella y en 2014 crearon este Grupo Teaming en el cual ya más de 500 personas donan 1€ al mes para apoyarles. Destinan el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Actualmente no hay cura para la OI, pero existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Ahora más que nunca, nos necesitan para seguir investigando y encontrar nuevos tratamientos más eficaces, para todos los niños y niñas con Huesos de Cristal, entre otros Martina.

Ahora mismo, estamos apoyando la investigación ‘Nuevas terapias de precisión para tratar el estrés celular en Osteogénesis Imperfecta’ en la Universidad de Málaga, cuyos investigadores principales son Fabiana Csukasi e Iván Durán, que llevan más de 15 años dedicados al estudio de la OI. En 2013 descubrieron un nuevo mecanismo de enfermedad, relacionado con el estrés en el retículo endoplásmico, que investigan en su actual trabajo, enfocado en la búsqueda de una nueva terapia para esta patología.

Su objetivo con este proyecto de investigación es esclarecer los aspectos más importantes de este mecanismo de enfermedad, para entender sus posibles repercusiones sobre el proceso de crecimiento o la calidad de vida de pacientes con Osteogénesis Imperfecta es su principal línea de estudio.

¿Te sumas? En Teaming todos y todas donamos 1€ al mes a la causa social de nuestra elección.

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