40.000€ recaudados en Teaming para investigar el síndrome de duplicación mecp2

Gracias a la ayuda de los Teamers, ya hemos recaudado casi 40.000€ para financiar una investigación en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona impulsada por la Asociación Miradas que hablan en Teaming. Ahora más que nunca, nos necesitan para seguir investigando y encontrar un tratamiento, para Aïtor y los demás niños y niñas con Síndrome de Duplicación mecp2.

La Asociación Miradas que hablan nació a raíz de la historia personal de Ana y José, padres del pequeño Aïtor, diagnosticado con 3 años del “Síndrome de Duplicación Mecp2”, el cual no tiene ni tratamiento, ni cura. En el mundo existen aproximadamente 300 casos diagnosticados y, en el 50% de ellos, la esperanza de vida de estos niños es de 25 años. El gen mecp2 es el encargado de regular al resto de genes, por lo que si éste no funciona bien (está en exceso) el resto de genes tampoco, lo que provoca terribles síntomas como epilepsia, problemas respiratorios, ausencia del lenguaje, trastorno del desarrollo intelectual, estereotipias, espasticidad e insomnio.

Gracias al empeño de Ana, José y todos los que apoyan a la Asociación Miradas que Hablan, han conseguido impulsar en 2015 una investigación de mano del Hospital Sant Joan de Déu, liderado por la doctora Judith Armstrong, y desde entonces ha aportado al hospital 221.710 euros. En 2015 se ha descubierto que este Síndrome es reversible. También han identificado posibles biomarcadores que podrían ayudar a encontrar un tratamiento futuro  y acaban de conseguir una extensión de la investigación por un año.

Ahora mismo, gracias a más de 700 Teamers que donan cada uno 1€ cada mes, estamos haciendo posible que una gran parte de la investigación de lleve a cabo. Pero el presupuesto anual para que siga investigándose el síndrome de duplicación mecp2 es de unos 64.000€, ¿les ayudamos a cubrir estos gastos? En Teaming todos y todas donamos 1€ al mes a la causa social de nuestra elección.

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